Les épreuves successives

La notion de temps est au cœur de cette maladie. Regardons de près ce phénomène temps si particulier dans la SLA. Le malade souvent hyperactif, se voit contraint à une lenteur désespérante dans la conduite d’un geste hier encore possible.
Le temps s’étire pour lui dans cette immobilité et se fait pressant dans l’apparition constatée des handicaps, des besoins et du décompte inévitable des supposés jours à vivre, nourri de ce contexte d’incertitude quant à la nature de l’évolution et sa fatalité.
Le temps est long, il s’écoule à 2 vitesses, entre l’immobilisme tout au long de ces interminables journées où il ne se passe rien, dans la solitude souvent, et la rapidité d’apparition des handicaps.
Ceci est une singularité de la maladie avec cette lucidité préservée, cette dépendance et sa fatalité.
Pour l’aidant le temps est cadencé selon un rythme différent, dominé par l’urgence des interventions, dont le minutage des jours et des nuits devient redoutablement pesant.

Le malade Alzheimer, le Parkinsonien, le cancéreux ne vivront pas le temps selon cette même programmation parce que l’évolution est lente, parce qu’il y a des traitements plus ou moins efficaces mais toujours porteurs d’espoir, parce que l’organisation du mental s’est fondue dans un autre modèle.
En cela la SLA est un vrai paradigme de santé publique, c'est-à-dire un vrai modèle, un vrai chef de file d’une classe de maladies.

Face à ce constat de l’écoulement du temps, un maître mot : anticiper !
La maladie SLA évolue, obligeant à s’adapter en permanence afin d’être prêt à contourner un nouvel obstacle, le moment venu.
Là encore il est frappant de constater le décalage de pensée entre l’aidé et l’aidant.
Ce dernier, toujours soucieux du mieux être, est prêt à souhaiter l’installation du correctif au handicap le plus rapidement possible, tandis que le patient en repoussera fortement l’échéance.
Le passage au fauteuil est, il est vrai, un réel traumatisme. Désormais la différence s’affiche, avec cette immersion brutale dans la cohorte péjorative des « infirmes ».

Le passage à la gastrostomie est aussi une épreuve par cette privation du repas dans sa forme traditionnelle de partage, où le plaisir du goût s’efface, avec ce sentiment de gavage habituellement réservé à l’animal.
Le patient se sent réduit à une forme végétative, avec toujours cette vivacité intellectuelle qui le conduit à mesurer la perte apparente de son entité d’individu répondant à un stéréotype confirmé.
Il saura faire croire longtemps à une encore possible démarche correcte d’alimentation, tandis que les repas sont devenus un calvaire pour le patient, si fatigué qu’avaler quelques bouchées suffit à épuiser ses ressources résiduelles.
Ces moments sont aussi devenus calvaire pour l’aidant qui en dépit de trésors d’imagination prend très vite la mesure de son impuissance.
Si jusqu’à ce stade, l’évolution a conduit à adopter des techniques de substitution encore admissibles, il en est autrement lorsqu’il faut aborder la trachéotomie substitutive à une insuffisance respiratoire sévère.Le degré de dépendance devient total et repose essentiellement sur l’entourage et sa présence constante, jour et nuit.
Des gestes simples mais rapides sont à faire, le malade désormais ne peut plus rester seul et se « grabatise » peu à peu.
La fatigue aidant, des tensions peuvent s’installer, transformant en galère ce reste de vie, capable de s’étirer terriblement, la maladie ayant fait inexorablement son œuvre !
La détérioration est terminée, seules les conséquences de celle-ci seront à gérer.
Le poids de la maladie repose alors sur l’aidant, tandis que la médecine fait constat de son échec. (trachéotomie)