La santé

Le médicament qui guérit la SLA à ce jour n’existe pas.
Quand parle-t-on de guérison ?
  • quand on a chirurgicalement enlevé la tumeur ou rectifié l’anomalie, à l’origine des symptômes vécus.
  • quand on a identifié le germe responsable de la maladie et trouvé l’antibiotique efficace, capable de le combattre.
Et après ?

Il faut avoir présent à l’esprit qu’une manipulation plus appropriée des thérapeutiques existantes conduit à des résultats probants dans certains cas de cancer.
Pourquoi n’en serait il pas de même dans la SLA ?

Sous-catégories

  • Les traitements
    Les traitements destinés à corriger les symptômes survenant au décours de la maladie sont déclinés ici :
  • Les intervenants dans le domaine du soin
    On vous a mis en arrêt de travail et on vous a prescrit des vitamines avec un projet de vous revoir dans un mois ?
    RIEN N’EST REGLE !
    Votre généraliste vous adressera alors à un NEUROLOGUE qui fera le diagnostic, établira un bilan de votre état, et mettra en place la prise en charge médicale et sociale.
    Si vous rejoignez un centre SLA référent dans un CHU, ou si un neurologue de ville vous suit, dans tous les cas vous serez objet de consultations ou plusieurs intervenants, de corps de métier différents, vous examinerons.
    QUEL EST LE ROLE DES MEMBRES DE L’EQUIPE QUI DESORMAIS VOUS PREND EN CHARGE ?
  • Les intervenants de proximité
    L’hospitalisation à domicile (HAD) est diligentée sur prescription de votre neurologue ou médecin traitant, après hospitalisation ou consultation externe. En savoir plus... La mise en place d’un réseau repose sur une démarche volontaire de collaboration, dans une zone géographique définie, de différents professionnels de santé: médecins, pharmaciens, infirmiers, kinés, orthophonistes, psychologues, travailleurs sociaux, associations.En savoir plus...Les bénévoles des associations, formés, et disposant du recul suffisant par rapport à leur propre vécu, dans la mesure où s’installe un réel partenariat avec l’équipe soignante, seront un apport précieux, pour gommer la violence voire la brutalité du système de santé et conduire à la « compétence » face à la maladie. En savoir plus...
TOUT CELA PERMET DE SE RECONSTRUIRE DANS UNE CERTAINE QUALITE DE VIE si on respecte :
  • Les prescriptions de ce qui est à faire et à ne pas faire dans la prise des médicaments, ainsi que les examens à pratiquer entre deux passages au centre SLA ou chez votre neurologue : intervention médicale
  • Les interventions du kinésithérapeute de l’orthophoniste selon la périodicité prescrite : interventions para-médicales
  • Les conseils pour se bien nourrir : diététiques
  • La prise en compte des bienfaits de soins de la peau et du corps : hygiène
  • Les conseils de passage aux substituts du handicap, en acceptant cette différence grâce au tissu associatif.

le carnet "patient"

Certains centres ont mis en place un « Carnet patient ».
Il est un formidable atout dans la gestion de votre maladie, pour :
  • tout savoir,
  • tout suivre,
  • tout décider.
Vous pourrez grâce à ce document relire ce qui vous a été dit lors de l’annonce de votre diagnostic, prendre le temps pour comprendre, vous renseigner.
Ce carnet vous permettra de piloter votre maladie, de gérer vos rendez-vous, d’organiser vos examens intermédiaires entre deux consultations chez votre neurologue.
Les résultats des examens intermédiaires seront annotés sur le carnet. Ceci permettra au neurologue de connaître précisément votre « histoire » médicale entre deux consultations.
De la même manière, votre généraliste sera informé de l’évolution de votre maladie et du parcours à envisager.